Les maladies chroniques représentent un défi majeur pour le système de santé, tant en termes de prise en charge que de coûts. Dans ce contexte, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) émerge comme un outil souvent sous-estimé mais d’une efficacité prouvée.
Près de 20 millions de Français vivent aujourd’hui avec une maladie chronique[1]. Diabète, BPCO, insuffisance cardiaque ou encore maladies auto-immunes… Ces pathologies de longue durée mobilisent une part croissante des ressources de santé. Elles représentent à elles seules 60 % des dépenses de l’Assurance maladie[2]. Pourtant, un outil reconnu pour son efficacité reste largement sous-exploité : l’ETP.
Définie par le Code de la santé publique (art. L1161-1 à L1161-6), l’ETP ne se limite pas à transmettre des informations médicales. Elle vise à aider les patients à mieux comprendre leur maladie, à prendre part activement à leur traitement et à adopter des comportements favorables à leur santé. Un changement de posture majeur, encore trop peu intégré dans les parcours de soins.
Un potentiel sous-utilisé
Depuis 2010, hôpitaux, maisons de santé et associations peuvent mettre en place des programmes d’ETP, sur la base d’un cahier des charges validé par les Agences Régionales de Santé (ARS). Pourtant, moins de 10 % des patients chroniques en bénéficient réellement, selon Santé Publique France[1]. En cause : des procédures lourdes, des financements insuffisants, une méconnaissance persistante de l’outil par les professionnels comme par les patients.
C’est d’autant plus regrettable, car l’efficacité de l’ETP est démontrée depuis longtemps. Une synthèse de l’Inserm, en 2014, souligne son impact sur l’observance thérapeutique, la qualité de vie et la réduction des hospitalisations évitables[3]. L’Organisation mondiale de la santé en fait même un pilier essentiel de la prise en charge des maladies chroniques[4].
Le rôle clé des patients experts
Dans les territoires, des initiatives locales prouvent que l’ETP fonctionne. À Lyon, le programme Ariane, qui accompagne des adolescents malades dans leur passage à l’âge adulte, a permis de diminuer les hospitalisations imprévues[5]. À Aix-en-Provence, Catherine Guille incarne l’engagement de ces patients qui transmettent leur expérience pour aider les autres. Bénévole au sein de l’Association Française des Diabétiques d’Aix – Pays de Provence, Catherine est patiente experte certifiée en ETP. Elle anime des ateliers avec d’autres personnes touchées par le diabète. « L’ETP ne se substitue pas au traitement. Mais elle transforme le rapport à la maladie. Le patient n’est plus un simple receveur d’ordres médicaux, il devient acteur », explique-t-elle[6].
Elle évoque avec justesse ce que la médecine classique adresse parfois trop peu : la peur, le découragement, la culpabilité, l’isolement. « Quand on a compris comment fonctionne notre corps, ce que fait la maladie et comment on peut agir, tout change. »
Piste d’avenir
Pour permettre à l’éducation thérapeutique du patient de changer d’échelle, un levier prometteur réside dans son développement en dehors de l’hôpital. Aujourd’hui, 85 % des programmes sont portés par des structures hospitalières, contre seulement 15 % en ville[1]. Cette répartition déséquilibrée limite l’accès des patients à l’ETP dans leur parcours de soins quotidien. C’est justement l’orientation prise par l’ARS Île-de-France, qui encourage la mise en place de programmes coordonnés en ambulatoire, en mobilisant des équipes pluriprofessionnelles, en lien avec les réalités locales. Ce virage vers la ville, s’il se confirme, pourrait renforcer la prévention, améliorer l’autonomie des patients et faire de l’ETP un véritable pilier de proximité dans la prise en charge des maladies chroniques. Une piste concrète et déjà en marche.
Equipe A-AMCOS
[1] Le Monde, 2023 – Éducation thérapeutique : un pilier oublié de la lutte contre les maladies chroniques.
[2] Assurance Maladie, 2022 – Rapport Charges & Produits.
[3] Santé Publique France – Référentiel ETP, 2021.
[4] Inserm, 2014 – Éducation thérapeutique : efficacité prouvée dans les maladies chroniques.
[5] Organisation mondiale de la santé (OMS) – WHO IRIS, deuxième avis.
[6] Le Monde, 2023 – Le programme Ariane à Lyon.
[7] Fédération Française des Diabétiques – Témoignage de Catherine Guille, 2023.
[8] ARS Île-de-France, « Éducation Thérapeutique du Patient : définition, enjeux et politique régionale », 28/02/2025.